« Pour moi, entrer en dialyse c’est inventer une nouvelle vie, c’est se réinventer, s’adapter… »
La journée mondiale du rein approche. Comme d’habitude, je contacte les équipes de nos 2 hôpitaux pour savoir s’ils ont un message à faire passer ou s’ils veulent organiser une sensibilisation.
C’est alors que je rencontre le service de dialyse du CHRSM – site Meuse, Claudine Hakizimana, l’infirmière en chef, et le docteur Georges, pour voir ce qu’ils comptent faire ce jour-là. Personnellement, j’ai déjà ma petite idée en tête : je voudrais interviewer quelques patients, entendre leur histoire, savoir comment ils ont appréhendé la dialyse et surtout comment ils ont appris à vivre avec.
Après notre réunion, tout se met rapidement en place : Claudine part à la recherche de patients volontaires pour témoigner et dès le lendemain, j’ai déjà une première interview qui est organisée !
Ce jour-là, je descends rencontrer la patiente. Elle est adorable, positive… Je me sens chanceuse de pouvoir l’écouter me raconter son histoire. Pendant notre petit rendez-vous, Claudine vient me glisser à l’oreille qu’une deuxième patiente aimerait également témoigner, puis une troisième … !
Bref, installez-vous et je vais vous partager leurs histoires...
Rose-Marie, 71 ans
Comment en êtes-vous arrivée-là ?
En fait, j’avais dû changer de médecin traitant à l’époque, et le nouveau médecin m’avait demandé pour avoir accès à mon dossier… J’étais très embêtée, je ne savais pas comment faire le récupérer car mon ancien médecin ne pratiquait plus.
C’est alors que nous avons décidé de faire une prise de sang et ainsi commencer un nouveau dossier.
Lorsque les résultats de la prise de sang sont arrivés, le médecin m’a contacté pour me signaler qu’ils n’étaient pas bons et qu’il suspectait un problème rénal.
Tout de suite, j’ai commencé un suivi chez le Dr Van Ingelgem. Je me souviens que pendant mon premier rendez-vous, il m’a dit : « Si vous faites bien ce que je vous dis, vous êtes tranquille pour 10 ans. » Et on a tenu 14 ans ! Donc ça c’est très bien passé. Et puis, il faut dire aussi qu’il m'a également très bien préparée pendant les dernières années à devoir entrer en dialyse.
Et puis dernièrement, j’ai eu plusieurs complications : un œdème pulmonaire et un problème cardiaque. C’est alors que le docteur m’a dit qu’il était temps que j’entre en dialyse, car la maladie commençait à s’attaquer à mes organes vitaux.
Vous êtes donc récemment entrée en dialyse au CHRSM – site Meuse ?
Oui, j’ai fait 2 mois et demi de dialyse à l’hôpital, 3 fois par semaine pendant 4h. Et maintenant, cela fait 3 semaines que je suis en formation pour pouvoir faire la dialyse à la maison.
La formation dure en principe 6 semaines. Mais c’est sans stress, elle peut être plus longue si les patients le souhaitent, ou plus courte si nous sommes bons élèves !
Pendant ces 6 semaines, on apprend à configurer la machine, à introduire les paramètres (le poids, l’eau à évacuer…). On apprend aussi à faire les soins au niveau du cathéter : désinfecter, refaire le pansement. Il y a tout un protocole de soins à suivre. Et puis, quand on fait la dialyse à la maison, il faut prendre sa tension toutes les heures et d’autres paramètres...
Pourquoi avoir choisi de faire la dialyse à la maison ?
J’ai décidé de faire ma dialyse à la maison parce que ça correspond plus à ma personnalité. Je suis fort indépendante, j’ai besoin d’être dans le contrôle, dans l’action. Lorsqu’on vient à l’hôpital, c’est un peu passif, vous vous installez, on vous branche… Tandis qu’à la maison, vous êtes maître de votre dialyse. Vous la faites quand vous voulez, vous la faites le temps que vous souhaitez à partir du moment où vous faites vos 12h par semaine… Vous êtes libre quoi ! Si vous voulez la faire à 6h du matin ou à midi, peu importe…
Et puis, il y a aussi le fait de gagner beaucoup de temps. Quand on vient à l’hôpital, il faut se préparer, il y a le stress en attendant le chauffeur, puis on attend avant que quelqu’un s’occupe de nous, avant d’être branchée… J’avais l’impression de perdre beaucoup de temps. Tandis qu’à la maison, c’est plus rapide.
Lorsqu’on fait la dialyse à la maison, il y a tout de même un cadre, une sécurité. Nous ne sommes pas livrés à nous-même. Vous pouvez appeler en permanence l’hôpital, il y a toujours quelqu’un de garde. Et puis, comme les personnes de garde sont celles qui vous ont formé, on sait de quoi on parle et on se connaît, donc c’est plus facile…
Quand je commencerai la dialyse à la maison, je devrai encore venir une fois par semaine à l’hôpital pendant un mois. Puis après je viendrai une fois par mois. Donc il y a toujours un contrôle pour voir si tout se passe bien. Vous êtes chez vous, mais vous n’êtes pas livré à vous-même.
Quels sont les avantages de la faire à la maison ?
Donc en termes d’avantages, je dirais un gain de temps, dans les déplacements etc... et la liberté de la faire quand on le souhaite.
Pour les inconvénients, dans un premier temps, je n’en vois pas. C’est l’expérience qui le dira. Il y a sans doute une intendance à gérer : beaucoup de matériel à stocker, à déballer et donc beaucoup de déchets (cartons, plastiques), mais qui sont récupérés lorsqu’ils viennent déposer le nouveau matériel. Donc on verra…
En venant régulièrement à l’hôpital, vous avez sans doute créé des liens avec l’équipe ?
Avec les infirmières oui, elles sont très professionnelles, à l’écoute, bienveillantes. Ce sont des gens de très grande qualité et qui travaillent beaucoup.
En venant 3 fois par semaine pendant 4h, on a le temps de discuter : potager, légumes, cuisine, vacances, Koh Lanta... ! On ne voit pas le temps passer !
Avez-vous une anecdote à nous raconter ?
Oui j’en ai une, qui m’a donné beaucoup d’émotions. C’était au début de ma dialyse, j’étais très émotive à ce moment-là. Nous avons reçu la visite de Saint-Nicolas et cela m’a touchée, ça m’a émue, j’avais presque les larmes aux yeux en le voyant. Quand je suis rentrée à la maison avec mon sac des bonbons, je l’ai montré à mon mari en disant : « Regarde ce que j’ai reçu ! »
Est-ce que vous auriez quelque chose à dire à nos patients, à notre équipe ?
J’ai beaucoup entendu dire que c’était un deuil d’entrer en dialyse, mais je n’aime pas du tout cette expression. Pour moi, entrer en dialyse c’est inventer une nouvelle vie, c’est se réinventer, s’adapter… Et quand on pense de façon positive, ça ne peut que bien se passer.
On a quand même une énorme chance dans cette maladie, c’est qu’il y a une solution. Donc cette machine, ce n’est pas une ennemie, c’est une amie. C’est elle qui me permet d’avoir encore une qualité de vie...
Guida, 67 ans
Pourquoi avez-vous choisi de faire votre dialyse à la maison ?
Je suis dialysée depuis 1994. A l’époque j’avais 35 ans, et la dialyse à l’hôpital n’était pas du tout facile à vivre pour moi psychologiquement.
Après plusieurs années de dialyse à l’hôpital, de dialyse à la maison via dialyse péritonéale et après une greffe de rein qui a échoué… j’ai appris qu’il existait un service à Saint-Luc à Bruxelles qui proposait de faire sa dialyse à domicile. Et ça a été une révélation pour moi, c’était une équipe géniale, des gens super motivés.
En fait, à l’époque, la home dialyse était possible pour les personnes qui n’avaient pas de compagnon, d’accompagnateur adulte. Je venais justement de divorcer, j’avais 4 petits enfants à gérer, je n’avais pas le choix. Grâce à la dialyse à la maison, j’ai pu éduquer mes enfants, aller les conduire à l’école et les rechercher, j’étais plus disponible… Et puis, j’ai même pu reprendre le travail.
D’après vous, quels sont les avantages et les inconvénients de la dialyse à la maison ?
Le plus gros inconvénient c’est la logistique, le matériel et les déchets à stocker. Une entreprise hollandaise nous apporte tous les 10 jours le matériel pour la machine, et l’hôpital nous livre une fois par mois. Mais ça prend de la place, il faut pouvoir les stocker…
Quel message voudriez-vous faire passer ?
J’ai une chance phénoménale, c’est que ma maladie ne m’a pas envahi. J’ai toujours fait ma dialyse quand je voulais. J’ai eu une vie tout à fait normale, et surtout une vie en dehors de l’hôpital.
Par exemple, en 2020, pendant la crise COVID, nous avons aménagé un van pour qu’il puisse accueillir la machine de dialyse et tout le matériel nécessaire. Avec ma compagne, on voyage beaucoup, l’année passée nous sommes allées jusqu’au Portugal, et aussi dans le Cantal. Cette année on va partir dans les Vosges et dans le Jura… On s’est adaptées, finalement ce n’est pas la dialyse qui nous en empêche de voyager.
Yvan, 87 ans
Bonjour, appelez-moi Yvan, l’on m’a gentiment demandé de d’exprimer mon expérience de la dialyse.
Voici donc mon ressenti face au traitement par dialyse… Il y a quelques années, âgé probablement de 84 ans à cette époque, mon médecin traitant alarmé par les résultats d’une analyse sanguine (urée et créatinine beaucoup trop élevés) m’a proposé de consulter un phrénologue (spécialiste des reins).
Je m’y rendis très confiant, car persuadé que j’étais en excellente santé je ne pouvais imaginer être rongé par une maladie. C’est tellement vrai, que le pauvre médecin spécialiste dut sortir de son sac les pires prédictions d’un scénario d’horreur pour me convaincre qu’il fallait absolument renoncer à mes vacances au soleil pour immédiatement rejoindre la confrérie des dialysés…
Quelques jours plus tard, après m’avoir prévenu qu’il me serait interdit de nager ou de prendre un bain, un chirurgien implanta dans la poitrine un cathéter permettant de raccorder le rein artificiel.
Les débuts de la dialyse furent rassurants, trois fois par semaine il fallait se rendre à l’hôpital, se coucher dans un lit douillet, se faire dorloter par des infirmières dont le charisme transcendait notre hédonisme…pendant quatre longues heures.
Quelques années plus tard, âgé de près de 87 ans, fatigué de devoir parcourir 2 x 25 km pour me rendre à l’hôpital, je fis la demande de pouvoir me dialyser à domicile, car j’avais demandé à chat GPT (intelligence artificielle développé par Google) de me convaincre des avantages de la dialyse à domicile en moins d’une seconde, je reçus la réponse suivante :
La dialyses à domicile présente plusieurs avantages par rapport à la dialyse en centre médicalisé. Voici quelques-uns des avantages les plus courants :
- Flexibilité de l'horaire : La dialyse à domicile offre une plus grande flexibilité en termes d'horaires de traitement. Les patients peuvent choisir les heures qui leur conviennent le mieux, ce qui leur permet de mieux s'adapter à leur emploi du temps personnel et professionnel.
- Autonomie : Les patients qui effectuent la dialyse à domicile ont un plus grand contrôle sur leur traitement. Ils apprennent à gérer eux-mêmes leur dialyse, ce qui peut renforcer leur confiance en eux et améliorer leur qualité de vie.
- Réduction des déplacements : En évitant les déplacements fréquents vers un centre médical, les patients bénéficient d'une réduction du temps et des coûts associés aux transports. Cela peut également réduire le stress lié aux déplacements, en particulier pour les patients qui vivent loin des centres médicaux.
- Meilleure qualité de vie : La possibilité de recevoir des soins médicaux à domicile peut contribuer à une meilleure qualité de vie pour les patients atteints d'insuffisance rénale. Ils peuvent rester dans un environnement familier, entourés de leur famille et de leurs proches, ce qui peut avoir un impact positif sur leur bien-être émotionnel.
- Prévention des infections : En réduisant l'exposition aux environnements médicaux, la dialyse à domicile peut aider à prévenir les infections nosocomiales, ce qui est particulièrement important pour les patients dont le système immunitaire est affaibli.
- Personnalisation du traitement : La dialyse à domicile permet une plus grande personnalisation du traitement en fonction des besoins spécifiques du patient. Cela peut conduire à des résultats cliniques améliorés et à une meilleure gestion des symptômes.
- Réduction des coûts : Sur le long terme, la dialyse à domicile peut être moins coûteuse que la dialyse en centre médicalisé en raison de la réduction des frais de déplacement et de l'utilisation des installations médicales.
En résumé, la dialyse à domicile offre aux patients une option de traitement plus flexible, plus autonome et potentiellement moins coûteuse, tout en améliorant leur qualité de vie et en réduisant les risques d'infections associées aux environnements médicaux.
Cette accumulation d’avantages me conquis immédiatement, et bientôt, je fus admis à tenter l’expérience de la dialyse à domicile.
Une infirmière accompagnée par le fournisseur du matériel de dialyse se rendirent d’abord à mon domicile pour se rendre compte de la possibilité d’installer tout le matériel nécessaire :
- Un grand fauteuil médical fourni par l’hôpital
- Une table supportant l’appareil dialyseur et les 7 poches d’eau nécessaires au processus
- Une étagère comportant minimum 8 mètres de tablettes
- Un évier ou un égout situé à moins d’une dizaine de mètres du dialyseur
- Une prise avec terre conforme
- Un espace de 1 m3 pour stocker les poches d’eau nécessaires
La conformité du local étant établie, le personnel soignant va se dévouer pour apprendre au patient à être autonome pour assurer qu’en toutes circonstances il puisse :
- Se raccorder seul et en toute sécurité sanitaire
- Faire face efficacement aux multiples accidents pouvant se produire pendant la dialyse.
Quelques semaines ou mois plus tard (selon la cognition du patient) lorsque les infirmières sont certaines que le patient est apte à faire face à toutes les situations, elles donnent le feu vert pour la dialyse à domicile.
Tout le matériel est installé, et le premier jour, le patient est accompagné à domicile avec deux infirmières pour vérifier le bon agencement des meubles, et du matériel médical.
Si plus tard, un évènement imprévu survient, le patient peut 24h sur 24 et 7 jours sur 7 contacter un service de garde à l’hôpital qui lui dictera les bons gestes à effectuer.
Voici que j’entame la troisième semaine de dialyse à domicile (4 séances de trois heures chacune par semaine)
Je me réjouis de constater qu’en plus de ma liberté, l’hôpital est toujours présent et surveille le bon déroulement des séances de dialyse.
Pour connaitre les nombreux autres avantages, je vous prie de relire les commentaires de ‘intelligence artificielle' insérés ci-dessus : ILS SONT INCROYABLEMENT PERTINENTS.
Rédigé le 13 mars 2024
Yvan
Pour plus d'informations, consultez la page du service de Dialyse.